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手牽手護送生命之舟遠去

她陪伴很多人有尊嚴地走向生命的終點,她推動上海乃至全國“臨終關懷”事業發展,她是上海手牽手生命關愛發展中心的創辦人——一個溫暖護佑生命之舟駛向彼岸的擺渡人。

關鍵詞: 王瑩 臨終關懷

王瑩和團隊 拷貝

王瑩(中)和團隊用關愛和溫暖讓生命有尊嚴地走向終點

你曾認真思考過“死亡”這個話題嗎?假如朋友罹患重病,你會說些什么?假如親人不久于人世,你能做點什么?假如即將要離開的人是你,你準備好了嗎?設身處地想到這些,大多數人內心或許已被巨大的恐懼所吞噬,沒有辦法繼續探究這個沉重的命題,而王瑩卻是那個主動直面死亡的人。

手牽手傳遞最后的溫暖

過去十年間,王瑩每天都在和死亡打交道。她不是醫護人員,當死神降臨時,她選擇主動伸出手,將這個世界最后的溫暖,送到臨終者的心里。

王瑩原本有著令人艷羨的人生,父慈母愛、學業平順、工作出色,本科視覺設計專業畢業后進入廣告公司,從平面設計師做到項目經理,眼前一片坦途。但2006年母親被診斷為癌癥,二十多歲的王瑩突然與“死亡”面對面,恐懼、慌亂、壓抑、手足無措……人生頓時陰云密布。
王瑩想要“自救”,也希望讓家人平靜下來,但最初她并不知道自己能做什么、該做什么,也找不到可以求助的人。后來,她接觸到了專業的心理學課程。學習剛結束,就趕上汶川地震,“菜鳥級”心理咨詢師王瑩以宣傳員的身份奔赴災區。

山河色變、滿目瘡痍,巨大的天災讓生命脆弱的真相以最直接、最殘酷的方式集中呈現在王瑩眼前。漸漸地,她開始懂得人們在面對死亡時真正的需求——請你和我在一起,陪伴我、溫暖我。

就是在此時,王瑩接觸到“臨終關懷”這一概念。很快,她和一同前往災區的同學黃衛平一拍即合,共同成立了非營利組織“手牽手臨終關懷志愿團”,為腫瘤末期、臟器衰竭而無法治愈的病人及高齡老人,提供臨終關懷服務。

“手牽手”對招募的志愿者進行系統培訓,對求助案例進行科學評估,在了解病人和家屬的需求后,給出有針對性的解決方案。他們把這些歸為“身、心、社、靈”四字,引導人們坦然面對生老病死,坦誠表達彼此愛意,盡力讓生命不留遺憾。

一位癌癥晚期的大姐,最想完成的愿望是去一趟西雙版納。王瑩和伙伴們說服家屬、積極協調陪護的醫務人員,為了以防萬一,他們還聯絡了沿途的火車站和殯儀館。盡管大姐沒能堅持到啟程的日子,但這段努力的過程,依然在某種程度上填補了病人和家屬心中的空洞。王瑩說,能夠提出自己的愿望,其實是病人給自己的一個確認,在這種時候盡力了就沒有遺憾。

除了患者,“手牽手”也把溫暖傳遞給了家屬。因對死亡的避諱,許多家屬艱難壓抑內心恐慌,卻在病人面前強顏歡笑,背負著巨大的心理負擔。但這并不是積極的處理方式,很多家屬在收拾遺物時,會發現死者生前的心愿沒有完成,于是內心充滿巨大內疚,甚至終生抱憾。

王瑩覺得,面對死亡,最重要的就是彼此勇于溝通和愛的表達,捅破窗戶紙其實并不難,或許抱頭痛哭一場后,在有生之年確認了彼此的愛,人也就變得安定了。

在“手牽手”服務的對象中,有不少90后,這些在呵護中長大的年輕人驟然面對長輩即將離世,被迫迅速接受角色轉變,心理壓力可想而知。很多時候,“手牽手”就成了他們的“救命稻草”,感性的溫暖和理性的支持,會讓他們知道接下來將會發生什么,自己需要做些什么。而踏過這個轉折點,羽翼下的孩子就長大了。

讓生命有尊嚴地走向終點

放棄光鮮穩定的工作,轉而投身一個許多人都不理解的事業,其實并不容易,家人潑冷水都在意料之中。可真正的困難,則更來自公眾對于“死亡”的諱莫如深和社會資源的匱乏。

王瑩和搭檔黃衛平最初定下三年期限,運營好“手牽手”,在無法控制長度的歲月中,為更多人盡力拓展生命的寬度。

2011年,王瑩預設的三年期限將至,前路仍是舉步維艱。臨終病患的病房數量供不應求,建立獨立的社區臨終關懷醫院更是困難重重。幸運的是,轉機接踵而來,“手牽手”不僅得到了浦東新區民政局的許多政策支持,還贏得了來自創投大賽的“第一桶金”,爭取到了首屆“上海公益伙伴日”的一個珍貴展位。

反復思考后,王瑩決定把展示的重點從“手牽手”本身,轉移到“臨終關懷”這個不容忽視的社會問題上。廣告人出身的她發揮專長,將病床和嬰兒床同時搬到了展會現場,直觀呈現“一生一死”的強烈對比,希望借此告訴人們:人的生死兩頭,都是需要關懷和愛的。優生與優死同樣重要,一根彩虹色的綢帶,從病床延伸到窗外,這是在傳遞一個溫暖的信息——生命的終點不是冰冷的。

在那場展會上,王瑩將精心打磨的匯報稿講給了很多人,其中包括上海市政府領導。匯報中,王瑩談到上海當年癌癥死亡人數達到3萬人,而全市可收治該類型病人的病床只有不到60張。許多病人經歷了巨大的病痛折磨,卻沒有安寧的醫療環境,無法實現生命最后的尊嚴。一些發達國家臨終關懷已成體系,幫助不可治愈的癌癥患者獲得生命末期的良好生存質量,上海在這一領域仍是空白,希望政府可以給予更多關注。

不久,王瑩見到了市相關部門的領導,她才知道,市政府領導聽了她的匯報后,很快指示上海市民政局和衛生局聯手開展民意調查,并強調“這個事情要落實下去。”

三個月后的2012年春節期間,上海發布了相關政策,試點18個社區衛生中心,每家社區醫院專設“舒緩療護”病區,設置10張病床接納癌癥晚期病人,并計劃三年內全面覆蓋二級、三級醫院。同年9月,又推出臨終關懷科室的建立標準,由專家組編寫教材,組織醫務人員上崗培訓。
至今,手牽手團隊帶領1280名由普通白領擔任的安寧志愿者,已服務超7000個臨終者家庭,共計服務社區居家癌癥患者4萬余名。

一個個受益者的故事,詮釋著“手牽手”傳遞的生死觀。他們在細水長流的堅持中,也成為推動政策完善的重要力量。

據了解,如今國內的“臨終關懷”事業雖仍處在初級階段,但已經步入了積極向好的正軌,由此衍生的“安寧療護”試點除上海之外,已經在北京海淀、河南洛陽、四川德陽和吉林長春等地落地,許多醫院還設立了相關科室和病房,將逐步成為全面推廣的福利政策和惠民醫療保障。公益這條路,王瑩和她的伙伴們走得越來越踏實堅定。

在“助人”中完成“自救”

“作為一個見慣了生死的人,你的生死觀又有哪些改變呢?”對于這個問題,王瑩笑答,“改變還真是挺大的,2018年我也查出得了癌癥。”這回答令記者猝不及防,她卻一如既往地平靜溫和。“左臉上的一個小硬塊,原來是淋巴上皮癌罕見地長到了副腮腺上。”

不知道是不是上天的玩笑,一夜之間,王瑩從一個“為癌末病人服務的人”變成了“患病的人”。理性的她有理論、有經驗、有準備,可感性的她一瞬間爆發出所有的彷徨與不舍。即使做了十年的“臨終關懷”,王瑩還是哭了很久,哭過之后,她開始認真和醫生討論方案,積極配合治療,心里那些真正想要實現的愿望也越來越清晰。

連醫生都感到驚訝,很少有病人能夠像王瑩這樣坦然地面對癌癥。王瑩自解,幸虧有十年臨終關懷的經驗,得以讓她在直面生死時,體會更全面,理解也更深刻。

生老病死是不可回避的生命規律,但直面死亡的十年間,王瑩從最初的懵懂,逐漸學會“向死而生”。生命以一顆更加強大的心臟作為回贈,同時還賜予她最美的愛情。

王瑩的病情確診后,“老戰友”黃衛平終于突破了“靈魂伴侶”的界限,向她求婚了。這樣就可以在手術時,以家屬的身份在同意書上簽下名字。王瑩平靜地說:“我現在挺好的,病情基本控制住了。但這就提醒我,要抓緊時間,做些一直想做的事情。”

王瑩希望把自己多年的心得進行系統梳理,并且優化、升級,形成一套比較完整的體系,這樣就能給有志于此的志愿者們和公益組織提供藍本和參考。她想通過一些體驗式的平臺,比如“生命體驗館”來推動國民的“死亡教育”;在“手牽手”現有的基礎上,探索公益組織可持續的自我造血能力,解決全靠“無私奉獻”和“慷慨解囊”生存的現狀……

表面看來,“手牽手”在做的事,是在教我們“如何死”,但當你真的理解了它,才發現“手牽手”多年的堅持,是在和人們一起探索該“怎么活”。

王瑩聊到逐漸流行起來的“遺愿清單”,很多人聽到這個詞會下意識地排斥。其實,不妨把它當成另一個看待世界的角度。慎重地寫下自己的每一個愿望,你會發現,想做的事竟然那么多,活著的每一天是多么值得用心珍惜。因為,生命總有終點,但愛和希望永遠存在。

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責任編輯:田甜
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